Η ζωή του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία.
Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.
Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχουν ξεκινήσει έναν αγώνα για να συγκεντρώσουν χρήματα και να μεταφερθεί το παιδί στην Αμερική, προκειμένου να του γίνει θεραπεία και να σωθεί.
Πρόκειται για μια επαναστατική γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε τον Μάιο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο γέμισε ελπίδα τους γονείς του καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο, ενώ βρίσκονται σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ).
Ωστόσο η οικογένεια παλεύει με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17 μηνών.
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Προ ημερών ο ΕΟΠΠΥ απέριψε το αίτημά τους, παρότι οι γονείς είχαν συναντηθεί, μετά από εκστρατεία συγκέντρωσης υπογραφών, με τον υπουργό Υγείας για να του ζητήσουν την συνδρομή του.
Για τον λόγο αυτό αποφάσισαν να να διεξάγουν έρανο προκειμένου να προσπαθήσουν να συγκεντρώσουν οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται.
«Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!»
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
